海報新聞記者 金立紅 李碩琳 報道
1992年出生的向晨曦稱自己為“折翼手辦娘”。8歲時，正讀小學的她時常莫名其妙地摔跤，后被診斷為“免疫介導壞死性肌炎”，醫(yī)生告訴她的家人，隨著年齡增長，向晨曦的肌肉會不斷萎縮，也會漸漸失去行動能力。
如今距確診時間已過25年，接受海報新聞記者線上采訪時，向晨曦時常需要吸痰，電話那頭呼吸機的聲音也一直在持續(xù)，她告訴記者，如今自己的身體已經80%癱瘓?！?019年的時候，我?guī)狭藷o創(chuàng)呼吸機，2021年我又帶上了有創(chuàng)呼吸機，十年前媽媽就辭職開始照顧我?！?span style="display:none">RZK即熱新聞——關注每天科技社會生活新變化gihot.com
但向晨曦沒有放棄自己，盡管她每天要吸痰十幾次，需要戴15至18個小時的呼吸機，腰、腿、手臂等部位都不能動，頸部和腰部也受到很大影響，但她依舊堅持每天直播6到10個小時做手辦，熱度最高的時候月收入兩三萬元，靠這些收入來維持自己的生命。
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